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• Mardi 29 novembre 2016 à 13h45

Ambérieu - Ewan, 10 ans, a donné le coup d'envoi du Téléthon

Comme son frère Thomas, Loan (4 ans), est atteint du syndrome d'Alström. Chez lui, cela se manifeste par une déficience visuelle. Ses parents Sylvie et Cyril doivent régulièrement se déplacer à Lyon.

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    Comme son frère Thomas, Loan (4 ans), est atteint du syndrome d'Alström. Chez lui, cela se manifeste par une déficience visuelle. Ses parents Sylvie et Cyril doivent régulièrement se déplacer à Lyon.

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    Ewan, 10 ans, est l'ambassadeur du Téléthon à Ambérieu pour la deuxième fois.

C’est dans les airs, perché sur une tyrolienne installée par les sapeurs-pompiers d’Ambérieu, qu’Ewan, 10 ans, a donné le coup d’envoi du Téléthon, lundi 21 novembre. Pour la deuxième année consécutive, ce jeune habitant de Montagnat a été désigné ambassadeur du Téléthon dans la cité cheminote.

Une vraie fierté pour ce bonhomme touché par la myopathie de Duchenne, et contraint de se déplacer en fauteuil roulant. « Une maladie qui touche mes muscles, résume Ewan. Plus je grandis, plus elle évolue. Pour moi, c’est compliqué de me déplacer car elle atrophie mes muscles. Je me fatigue plus vite. » En février dernier, Ewan a visité le Généthon d’Evry.

Le centre en charge du développement et de la production de médicaments de thérapie génique pour les maladies rares. « J’ai pu voir à quoi servaient les dons, reprend le jeune garçon. C’est assez compliqué et technique, mais j’ai de l’espoir, car ils ont découvert une protéine capable d’alimenter mes muscles. Sur les chiens, cela fonctionne. »



Ils seront aussi au cœur du défi



Autres jeunes à suivre, à Ambérieu, pendant ces deux jours consacrés au Téléthon : Thomas et Loan Bertrand. Originaires de Vertrieu, en Isère, ils sont âgés respectivement de 15 et 4 ans. Ces deux frères sont atteints du syndrome d’Alström.

« Le syndrome entraîne une déficience visuelle, et cela peut mener à la cécité, explique Sylvie, leur maman. La maladie peut toucher d’autres organes. Thomas a une déficience auditive, une décompensation au cœur et au foie. Loan a une déficience visuelle et cardiaque. » Les deux garçons sont suivis très régulièrement, mais n’ont aucun traitement.

« Le suivi permet juste de limiter l’évolution de la pathologie », reprend la mère de famille. Membre de la chorale Ain Sol’hit de Vaux-en-Bugey, Thomas fera partie des 30 batteurs de Lagnieu qui joueront vendredi 2 décembre au soir, dans l’Espace 1 500. Un moment à ne pas manquer puisqu’Ambérieu a été sélectionnée parmi les 100 villes Téléthon, et le défi sera diffusé sur France Télévision.



C. D.

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Ambérieu-en-Bugey a été désignée ville étape de ce 30e Téléthon. L'Amicale des sapeurs-pompiers et la municipalité seront aux manettes des animations proposées. Vendredi 2 décembre à partir de 18 h à l'Espace 1500, concert de l'école de musique et de danse d'Ambérieu ; à 20 h défi de 30 batteries par l'école de musique de Lagnieu pendant 30 minutes ; et concerts de 21 h à 23 h. Sur l'esplanade de l'Espace 1500, les sapeurs-pompiers tenteront d'éplucher 300 pommes de terre, pour faire des frites. Avant d'enflammer le 36 37 géant. Au gymnase de la plaine de l'Ain, participez à de nombreux défis sportifs dès 18 h 30. Un match de hand est programmé à 20 h 45. Vendredi 2 et samedi 3 décembre, le centre nautique Bugey-Côtière ouvre ses portes et proposera de nombreux défis.

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