En décembre 2008, beaucoup découvraient Marina Ferreira à la télévision lors du Téléthon. Cette jeune fille de Saint-Didier-de-Formans a eu 20 ans en mai dernier : elle est atteinte depuis la minute où elle est née d’épidermolyse Bulleuse Dystrophique, une maladie exigeant une alimentation et une hygiène de vie très strictes. Marina ne peut se déplacer qu’en fauteuil roulant. Son état nécessite la présence d’un kinésithérapeute plusieurs fois par semaine et tous les jours d’une infirmière pour des pansements qui lui recouvrent 70 % du corps.
Et pourtant, Marina est pleine de projets et d’énergie. Depuis 10 ans, elle dessine et au printemps elle s’est mise à l’écriture d’un livre après avoir cessé ses études. Elle a réalisé l’ensemble des illustrations à la main, aidée de ses parents. Elle souhaitait une palette graphique, mais le coût était trop élevé. Pourtant, dans le courant de l’été, suite à un « bouche à oreilles » le Lions Club de St Bernard est ému par l’histoire de Marina et lui fait don de 2 000 euros pour financer sa palette graphique. Marina ne pouvait espérer mieux : la suite de l’écriture de son livre en sera simplifiée et moins fatigante.
Depuis ses 20 ans, elle est plus indépendante, puisqu’elle travaille dans un atelier construit dans son jardin. Il a été réalisé par 16 personnes qui ont uni leurs connaissances du bâtiment, toutes issues de l’Ecole Supérieure des Jeunes Dirigeants en Bâtiment (ESJDB). Ses deux livres sont en attente d’édition. Marina souhaite que le premier paraisse pour Noël ; beaucoup lui ont déjà réservé. Si tout va bien, Marina continuera avec une troisième histoire. Depuis ses 20 ans, elle peut prétendre à des aides financières. Ainsi, l’aide des Paralysés de France (10 000 euros pour 5 ans) permettra de financer l’installation de portes à digicode menant de la maison à son atelier. Marina pourra ouvrir seule et s’y rendre en fauteuil roulant. 
Marina espère avoir un petit revenu avec la vente de ses livres. Elle vient de se faire un petit plaisir avec un aquarium et 20 poissons, qu’elle peut admirer de son lit.
Cette année, l’AFM l’a de nouveau contactée pour le Téléthon sur l’antenne de Châtillon-sur-Chalaronne. Elle était en direct sur France 2 le vendredi à 20 h 30 et  samedi matin entre 8 h et 9 h 30.
Marie Claude Henry – Correspondante
 A lire dans Voix de l’Ain du 2 décembre